Todo esto, que permitirá que la atención médica sea más eficiente y contribuirá a la investigación clínica que salva vidas, será posible gracias a la creación del Espacio Europeo de Datos de Salud, aprobado por el Parwlamento Europeo.
Estos expedientes clínicos electrónicos incluirán informes sobre pacientes, recetas electrónicas, imágenes médicas y resultados de laboratorio.
Además, el reglamento de la UE permitirá transferir datos de salud de manera segura a profesionales de la salud de otros países europeos (a través de la plataforma MyHealth@EU), por ejemplo, cuando los ciudadanos se muden a otro Estado.
Se podrá descargar gratuitamente la historia clínica propia.
Los datos de salud podrán compartirse para la investigación, por ejemplo, de enfermedades raras, informa el Parlamento Europeo, que destaca que habrá fuertes protecciones de privacidad que regulen cómo y con qué propósito se comparten datos sensibles.
Los datos, siempre en forma anónima, podrán ser tratados para fines de interés público, incluida la investigación, las estadísticas y el desarrollo de políticas (el llamado uso secundario).
Por ejemplo, podrían utilizarse para encontrar tratamientos para enfermedades raras, donde actualmente conjuntos de datos pequeños y la fragmentación impiden avances en los tratamientos.
Sin embargo, el uso secundario no estará permitido para fines comerciales, incluida la publicidad, la evaluación de solicitudes de seguro o condiciones de préstamo, o la toma de decisiones en el mercado laboral. Las decisiones sobre el acceso serán tomadas por las autoridades nacionales de acceso a datos.
La ley también garantiza a las personas tener voz en cómo se utilizan y consultan sus datos. Los pacientes podrán rechazar el acceso a sus propios datos de salud por parte de los profesionales (excepto en casos en que sea necesario para proteger los intereses vitales del interesado o de otra persona) o para fines de investigación, excepto para ciertos fines de interés público, políticos o estadísticos.
Además, los pacientes deberán ser informados cada vez que se acceda a sus datos y tendrán derecho a solicitar la corrección de los datos incorrectos.
"Con el Espacio de Datos de Salud, explica Tomislav Sokol, de la comisión de Medio Ambiente - podemos aprovechar los datos que tenemos de manera segura y protegida, dando un gran impulso a la investigación vital sobre nuevos tratamientos".
"Además, se evitarán lagunas en la atención al asegurar que los profesionales de la salud puedan acceder a los expedientes clínicos de sus pacientes más allá de las fronteras nacionales.
Al mismo tiempo, la posibilidad de oponerse garantizará que los pacientes tengan voz y que el sistema sea confiable. Es un importante paso adelante para la atención médica digital en la UE", añade.
Según Annalisa Tardino, de la comisión de libertades civiles, "el Espacio de Datos de Salud mejorará el acceso de todos a la atención médica. En el futuro, los médicos podrán estar autorizados a acceder a los expedientes clínicos y resultados de laboratorio de sus pacientes en otras regiones o incluso en otros Estados miembros de la UE, ahorrando dinero y recursos y brindando una mejor atención. Aunque hubiéramos preferido medidas aún más contundentes, logramos encontrar una posición que pueda ser aceptada por la mayoría".
Sin embargo, los tiempos no son inmediatos. El acuerdo provisional aún debe ser aprobado formalmente por el Consejo Europeo. Una vez publicado en el Diario Oficial de la UE, entrará en vigor veinte días después. El reglamento se aplicará dos años después, con algunas excepciones, incluido el uso primario y secundario de categorías de datos, que se aplicarán 4 o 6 años después, según la categoría.
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